Личный опыт: я — волонтер детского хосписа

Слово «волонтер» происходит от французского volontaire — «доброволец». Интересно, что в наше непростое время все больше людей хотят помогать другим. Но так ли это легко, как кажется на первый взгляд? В «Летидор» пришло письмо от девушки-ученицы школы волонтеров детского хосписа, которая помогает смертельно больным детям.

Экономист, строитель, психолог, антрополог, стоматолог, социальный педагог, музыкант, домохозяйка: люди разных профессий, возрастов и социального уровня собрались в тихом уютном помещении хосписа. Их объединило одно — желание помогать смертельно больным детям. Школу вела координатор волонтеров Елена Ковач — молодая девушка, хрупкая снаружи, но, чувствуется, сильная внутри. Она говорила негромко, четко и последовательно об архиважных вещах. Будущие волонтеры внимательно слушали, делились мыслями, дискутировали, задавали вопросы.

В ответ на один из них «Что делать, если ребенок спросит: «А я умру?» или «Что такое смерть?» Елена рассказала, что по международным этическим стандартам этих тем следует избегать: промолчать или уйти от ответа. Но за время ее работы никто из детей об этом не спрашивал. А вот волонтерам следует знать: вопросы, касающиеся заболевания, нельзя задавать ни пациенту, ни родителям. За три встречи Елена провела экскурсию по учреждению, рассказала о работе хосписа и специалистов, о детских заболеваниях, видах оказываемой помощи и волонтерских задачах.

Интересным был момент, когда были развенчаны бытующие в обществе мифы, связанные со словами «хоспис» и «онкология», как то: «Хоспис — это место, куда приезжают умирать», «Онкология заразна», «Если за ребенком в хосписе хорошо ухаживать, он выздоровеет», «В хосписе все страдают». Зачастую и сами родители по незнанию скептически относятся к слову «хоспис», не слишком спеша отдать ребенка в руки профессионалов, упуская возможность продлить и улучшить его жизнь!

На самом же деле взрослый и детский хосписы — разные вещи. В хоспис для взрослых действительно приезжают люди в терминальной (конечной, необратимой) стадии заболевания, где заканчивают жизнь. А детский хоспис — место, где пациентам оказывается паллиативная, то есть поддерживающая жизнь, помощь: медицинская, психологическая, духовная, социальная.

После постановки диагноза родители ставят ребенка на учет в хоспис — и на протяжении всей болезни ему оказывается сопровождение. Еще одно отличие детского хосписа в том, что поддерживающая помощь оказывается не только детям, но и их семьям. Задачи психолога: поддержать родителей во время болезни ребенка или помочь им пережить его уход.

Удивительно, но для многих будет открытием, что онкология не заразна (медициной не выявлена вирусная природа раковых заболеваний). Рак – это прежде всего опухоль.

Мучаются ли все в хосписе? Страданиям здесь, конечно, есть место, ведь дети болеют неизлечимыми болезнями. Но своеобразный девиз работников: «Неважно, поправится ли ребенок — стоит каждую минуту его жизни наполнить радостью», — дает понимание того, что каждый из нас в силах вдохнуть жизнь и больше любви в дни детей.

Этим занимаются здесь все. Медицинские работники, педагог-организатор, волонтеры, больничные клоуны, нередко приходящие пообщаться с детьми и показать спектакль, канисы (так называемые «собаки-терапевты»). Даже улыбчивый охранник при входе в хоспис знает детей по именам и дружелюбно общается с ними, когда их провозят мимо его поста на коляске.

«Улыбаться» — рекомендация №1 в памятке волонтера. И действительно, улыбаются здесь не только люди, но и сказочные персонажи, нарисованные на стенах внутри здания. Нет здесь громкого плача или вселенской скорби на лицах — хотя, признаюсь, ожидала увидеть что-то подобное, когда впервые шла сюда помогать.

Основное место встречи волонтеров — игровая комната, где с детьми надо играть или общаться, пока нет родителей. В комнате всегда находится воспитатель. Рядом на этаже — кабинеты других специалистов (например, психолог). К ним всегда можно обратиться с вопросом или попросить помощи.

В хосписе есть детки от 8 месяцев до 18 лет, а значит, они не только играют, но и учатся. Некоторые занимаются по общеобразовательной программе, а некоторые — по коррекционной. Поэтому всегда нужны волонтеры-репетиторы.

Дети, несмотря на ограниченность, очень активно занимаются творчеством, посему волонтеры часто требуются для того, чтобы с детьми рисовать, вырезать, наклеивать, проводить мастер-классы. Творческие занятия бывают как групповые, так и индивидуальные и проходят по будням.

Еще волонтеры требуются на выезд — побыть с ребенком несколько часов дома, если родителям нужно уйти.

Другая возможность помочь — автоволонтерство. Достаточно часто нужно перевозить детей и родителей из дома в хоспис и обратно или на какие-то мероприятия.

Также нужна секретарская или хозяйственная помощь — если человек не решается быть напрямую с детьми, но имеет желание помочь хоспису. А бывает такое, что и слишком восприимчивый волонтер сам нуждается в помощи, получив психологическую травму — в этом случае он тоже может обратиться к психологу.