Здравствуйте! Нужна помощь в оплате реабилитации для моего ребенка-инвалида.

ТС, если не сложно, копию вашего паспорта с пропиской, и где вы жили во Владивостоке?

А то Нечаевой (Задера) Елены Александровны 06.02.1980 г.р. я по базам не вижу. И кто такой Задера Матвей?

Да, я действительно летом заболела. Поставили под подозрением феохромоцитому, назначили кучу анализов, которые эндокринологический диспансер велел сдать платно, повторюсь, я не москвичка. Я в те дни ходила от аптеки к аптеке, т.к. препараты для понижения давления пить до сдачи анализов было нельзя. Сына оставить было не с кем. В больницу лечь надолго не получилось.

Феохромоцитома предполагает 2-3х кратное повышение норметанефрина. У меня он повышен, но незначительно. Да, я болею, но пока не знаю, чем именно. Уже давно. Сейчас мне гастроэнтеролог подозревает язву или еще что похлеще - но я перестала обращать внимания на такие "подозрения".

И так как срочные диагнозы, которые требовали оперативного вмешательства, не подтвердились, я, как все - хожу к терапевту за направлением к узким специалистам - жду приема терапевта неделю и жду своей очереди далее. Как правило, это растягивается на месяц. Или идите к платным специалистам. Но я перестала видеть в них смысл для себя. Идет какой-то хронический воспалительный процесс. Операция не нужна. Кстати, там выложены все чеки за анализы и обследования. Можете проверить лично. Мне нечего скрывать. Именно поэтому я и обратилась за помощью.

Как любая мама больного ребенка, я запустила свое здоровье. Конечно, виновата сама. Мне было некогда ждать приема у терапевта, чтобы потом пойти ждать еще куда-то.. а прием у терапевта - это два, минимум, часа ожидания, даже если ты записался за неделю - тебя не примут ровно в 12ть. Вроде, все было хорошо. А потом стало резко плохо. Утром только глаза откроешь, пульс сразу подскакивает до 100-120. Хорошо, что мне помогли сдать анализы, они были очень дорогие. И хорошо, что мне встретилась эндокринолог Мельниченко Г.А., которая, пусть грубо, но не осталась равнодушной, "привела меня в чувство" и отправила к другим врачам.

Здесь с медициной стало тоже очень несладко. Больницы закрывают. В поликлиниках сократили очень многих. Даже закрывают больницу для бездомных.

Да, мой сын учится в школе №2129. Не знаю, коснулась ли "реформа образования" Владивосток, а в Москве теперь есть "образовательные холдинги". И в такой холдинг, ГБОУ Школа №2129 вошла школа, известная под номером №530 (для детей с ограниченными возможностями здоровья - я надеюсь, Вы понимаете, что нарисовать справку из школы, школьную характеристику и справку об инвалидности - нереально? Оригинал характеристики в документах, которые я отдала на комиссию МСЭ. Туда берут только оригиналы, и их не возвращают. В конце-концов, Вы легко можете позвонить и убедиться в том, что школа №530 теперь в составе школы №2129).

Кратковременные периоды Сашиной задумчивости - простите, возможно, я коряво выразилась. Если Вы - специалист в мед.области, тогда Вы наверняка знаете, что такое абсанс.

Повторюсь: 5 лет назад во Владивостоке не было такой услуги, ни платной, ни бесплатной, как видеомониторинг электроэнцефалограммы. Саша действительно "зависал" на 3-4-30-более секунд, а потом, как ни в чем не бывало, продолжал то, что делал. Доктор Михайличенко, "Неврон", позиционирующая себя эпилептологом, громко убеждала меня: "Вот видите?? Это и есть абсанс. Если бы у нас был видеомониторинг, он бы зафиксировал приступ!! Из-за эпилепсии ребенок не развивается! А Депакин купирует приступы, и Саша начнет запоминать то, что Вы ему говорите, и нормально развиваться!" При этом ребенок не вздрагивал при выходе из этого состояния, не моргал, и вообще этот выход никак не обозначал.

Когда нам впервые назначили Депакин, я его купила, взяла в руки инструкцию и рыдала несколько дней - почитайте ее в интернете. Я не развожу Вас и никого на эмоции - но почитайте сами - какие от Депакина бывают побочные эффекты. Дети лысеют. и это еще ерунда. Печеночные пробы стали ненормальными, синяки под глазами непроходящие..Саньку тошнило и рвало первые недели, мне сказали: Ничего! привыкнет!" Только вот никто не сказал, что этот препарат в некоторых случаях вызывает задержку развития речи и общую задержку психического развития.

Пока Санька принимал свои 750 мг Депакина Хроносфера, он был почти, как кабачок. Ни эмоций, ничего. Это уже в Москве мне психиатры сказали, что в случае аутизма и расстройств аут.спектра, Депакин назначается, как корректор поведения. Здесь бы поставить двадцать пять восклицательных знаков..но Вы же опять решите, что я пытаюсь вызвать сочувствие.

Нет - просто я считаю, что пока возможно, мой ребенок будет обходиться без нейролептиков. Мы отказались от Рисполепта, Неулептила, хотя их здесь дают бесплатно. Почитайте показания этих, как их здесь правильно назвали "вкусняшек". Мне нужно, чтобы мой сын был ребенком, а не послушной куклой.

Честно? Я не знаю, каким Санька вырастет. Я больше пауков боюсь только сашиного подросткового возраста. И что этот возраст принесет с собой, я не знаю. Я повидала столько врачей, одни говорят: будет лучше, мозг созреет, эпиактивность ночная вообще уйдет. Другие: ребенок будет агрессивным.

Если сын действительно станет агрессивным, у меня не будет другого выхода, как делать все, чтобы он не был социально опасным. Подумайте о том, что я чувствую, когда я это пишу.

Да, я закончила две части курса 3D Max в УЦ "Специалист", сейчас найду, сфотаю и выложу в альбоме свидетельства. Еще закончила Zbrush - в альбоме будет лошадь и морда дракона. Я пока не умею правильно вставлять глаза в глазницы, и у меня проблема с сеткой, она у меня частенько бывает перерастянута, не хватает полигонов, как у новичков.

Но Zbrush нужен в связке с максом. А с максом у меня проблемы. Я гуманитарий - я закончила художку и хорошо себе представляю, как из шарика слепить фигурку. А макс - это еще и математика и технический склад ума, на мой взгляд. У меня есть учебник Горелика, я его читаю. Но без препода частенько торможу.

Уважаемые форумчане, я очень благодарна тем, кто мне поверил и заступился.

Но я так же понимаю эмоции недоверчивых.. на небезызвестном форуме мы много раз собирали деньги для наших больных детей.. а потом то оказывалось, что родители купили себе новую машину, и ни в чем себе не отказывают. То деньги, лишние, причем, не тысячи, а миллионы рублей, не была вовремя переведена другому ребенку. А это, как оказалось, деньги крутились в банке.

Поэтому я готова ответить на вопросы. Могу здесь, могу в личку.

Кстати, хочу заметить: в НПЦ мед.помощи детям "Солнцево" мы с Сашей попали бесплатно. Если кто захочет узнать, проверьте, может ли туда бесплатно попасть не москвич, пусть даже ребенок-инвалид из Московской области. Будете "приятно" удивлены.

Когда Саше еще только предположили эпилепсию, я написала туда, мне не ответили. Я не могла и дозвониться. Но тогда еще выдавали талоны на госпитализацию. С приходом нового мэра Солнцево стало платным для всех, кроме москвичей.

А ведь мне можно было написать сюда и попросить 120 (примерно) тысяч на госпитализацию? Я не писала. Письмо сейчас тоже отправлю в альбом. Удостоверьтесь.

Я отправила запрос в Департамент Здравоохранения г.Москвы и параллельно просьбу в Правительство РФ о том, что Депакин моему сыну НЕ помогает, и нам нужно либо сменить препарат, либо назначить второй - в помощь Депакину, чего я, конечно, до истерики боялась - ПЭПы губительны для любого организма.

Нам прислали в ответ письмо с разрешением на госпитализацию. Было забавно, когда там решили, что мы "из департамента" и поселили в номер "люкс" - я как "дикая тварь из дикого леса" озиралась на одноместный номер с диваном, телевизором, холодильником и санузлом, огромную застекленную оранжерею (Атриум) с фонтаном на первом этаже. Дай Бог здоровья Лужкову, там было сделано столько всего для детей.

И это великолепие - после отделения патологии новорожденных на Первой речке в родном Владивостоке, где роженицы после родов и операций сидели на ужасных стульях, кроватей не было, палаты кишели грибком и тараканами, а туалет, вечно неубранный, был на первом этаже..и хамок-медсестер. Из трех смен только две девочки были замечательными. Остальные будущие врачи гоняли чаи. Сунут бутылку отказнику, подопрут ее одеялом.. Ребенок сколько-то выпьет, потом срыгнет.. они придут, хорошо, если протрут личико. А то просто отберут бутылку и запишут норму выпитого в журнал.

А я - как городская, у меня не было места внизу, в комнате матерей, в этой безобразной, неубранной богадельне, должна была оставить своего двухнедельного сына и уйти домой. Как Вы думаете - что чувствует мама, которая оставляет своего больного ребенка и уходит, а он смотрит вслед и не понимает..просто кричит?

Если бы у меня когда-то были злейшие враги, я бы даже им этого не пожелала.

Сейчас опять решите, что пытаюсь вызвать сострадание. Нет, это просто описание малой толики того, что мы пережили с сыном. Я не считаю себя героиней, а свою жизнь - подвигом. Я просто не знаю, как засыпают, и как живут те женщины, которые бросили таких своих детей. Я не умею по-другому.