Четыре истории о родительской любви и детях: «Нас не надо любить — перестаньте тыкать пальцем»

Вчера было Рождество, и даже серьезные, здравомыслящие взрослые загадывали желания Санте. Татьяна Голубович из Минска не стала просить норковую шубу или новенький «айфон». Ей до всего этого нет дела — лишь бы перестать видеть осуждающие взгляды, когда 12-летний сын начинает плакать в магазине, забыть об усталости и, в конце концов, просто выжить в реальности, где родной человек уходит все дальше и дальше в мир аутизма… «Ваня научится в мастерской делать бутерброд. Сам. А потом возьмет своего сопровождающего за руку и пойдет в театр. Мечта, да. Но почему бы и нет?» Вместе с Татьяной еще сотни женщин в Беларуси идут непростым путем — каждый день шаг за шагом отвоевывают своих сыновей и дочерей у болезни. На этом пути нет четких линий, сигнальных знаков, маяков, и только материнская любовь помогает идти вперед и совершать чудеса там, где, казалось, их быть не может.

«Как я? Нормально! Ну а что, белые тапочки готовить, что ли?»

Четырехлетний Макар не разговаривает. Да и речь, обращенную к нему, он тоже практически не воспринимает. Его «переводчик», главный человек, который отвечает за связь Макара с внешним миром, — это мама, 36-летняя Надя Белевич. Надя часто улыбается, ласково гладит сына по волосам, показывает нам, журналистам, красивые карточки PECS — альтернативный способ общения с сыном… О чем Надя не говорит (а если и упоминает, то вскользь), так это о собственной усталости и финансовых проблемах. Полтора года назад у женщины обнаружили рак — вторую стадию лимфомы Ходжкина. Четыре курса химиотерапии и 17 «лучевых», семь месяцев на больничном… Двенадцатого числа Надя прошла последний сеанс лучевой терапии, а тринадцатого уже была на рабочем месте.

— Как я? — Надя, словно эхо, повторяет мой вопрос и с недоумением поднимает брови. — Нормально! Ну а что, белые тапочки готовить, что ли? Сейчас у меня нет финансовой возможности уволиться. Наш семейный бюджет — тысяча рублей на четверых с учетом того, что Макару нужны всякие дорогостоящие занятия… Поэтому я работаю на полную ставку, иногда даже по субботам. Вы мне сочувствуете? Зачем? У меня сейчас все хорошо, я в ремиссии. Ребенок тоже устроился в садик, который ему необходим.

Надя начинает рассказ с самого начала:

— Когда Макару было годика два, мы с мужем начали замечать, что он перестал отзываться на имя, играть в ладушки, говорить «Пока!». Эти навыки угасали не сразу, постепенно. Потом он перестал говорить и играть в подражательные игры, мог бегать по площадке и громко-громко кричать, часами ползать по песочнице и зарывать руки в песке, как маленький трактор. Моя старшая дочь никогда так себя не вела, и я начала тревожиться… Но все говорили: не обращайте внимания, мальчики позже развиваются, это нормально. В поликлинике мы попали на консультацию по поводу речи, и после этого я позвонила мужу: «Жора, у Макара подозревают аутизм!» Потом было еще много походов по врачам, но точный диагноз до трех лет никто поставить не мог. Нас убедили пойти в обычный детский сад: «Не волнуйтесь, мама, сын еще заговорит». Макар не только не заговорил, но и получил большой стресс в саду, где его укладывали спать силой… В этом году сыну поставили диагноз «расстройство аутистического спектра», и каким-то чудом мы попали в интеграционную группу, где вместе учатся обычные дети и малыши с особенностями. Очереди в такие группы в Минске огромнейшие, так что нам очень повезло…

Макар зачарованно смотрит на вспышки фотоаппарата. К сожалению, он, вероятно, не может понять, о чем говорят эти взрослые и с чем ему повезло. И все же в четыре года он вполне самостоятельный парень: сам одевается, несет в своей термосумке безглютеновую ссобойку в садик, вместе с мамой ездит в общественном транспорте… Вот только зубы чистит с трудом.

— Но мы над этим работаем, и очень сильно! — говорит Надя. — Я переживаю, что во время моей болезни было упущено время, необходимое Макару для развития. Основная проблема в том, что он воспринимает процентов десять из того, что говорят люди. Я не знаю, как все это устроено внутри моего ребенка, но до него не доходят сигналы. Говоришь ему: «Дай зайку», — а он протянет тебе все что угодно, но только не то, что ты просишь. Это называется сенсомоторная алалия: человек и обрабатывает сигналы неправильно, и выдает их в искаженном виде. Поэтому сейчас самая большая сложность — это найти деньги на реабилитацию сына. Финансовый вопрос стоит настолько остро, что просто ужас какой-то! Невролог настоятельно рекомендует нам пройти четыре курса Томатиса. Первый стоит 1,2 тыс. рублей, остальные — чуть меньше. Это очень дорого для нашей семьи…

Первым и, пожалуй, единственным местом в Минске, где была дружелюбная среда для Макара и других детей с аутизмом, стали мастерские, которые организовала Татьяна Голубович. Причем абсолютно бесплатно! Мы начали приезжать туда, как только я стала не столь лысая и смогла ходить без маски [смеется — прим. Onliner.by]. Первых четыре занятия Макар сидел за столом отдельно, в коридоре. А потом влился в общую группу… Сейчас мастерские открылись в новом месте, и для нашей семьи очень важно, чтобы они продолжили существовать. Почему? Во-первых, это место, куда можно сводить ребенка и где не будет осуждения или нелепых советов от тех, кто «не в теме». Во-вторых, можно поговорить с такими же родителями, которые поймут тебя, и, в конце концов, посмотреть на других детей с расстройствами аутистического спектра. На обычной дворовой площадке я не могу сравнивать своего сына с другими детьми, а здесь — могу. В перспективе это станет местом, где людей с аутизмом подготовят ко взрослой жизни, дадут прикладные навыки. В Беларуси очень тяжело найти работу инвалидам. Я не видела, скажем, людей с синдромом Дауна в офисном кресле. В основном они ходят с мамами за руку и в лучшем случае несут сумку с рынка. Хотя они способны быть теми же грузчиками, рабочими, которые расставляют товары, например. Как и люди с аутизмом, у которых в большинстве случаев очень развит аккуратизм… К сожалению, родители болеют, умирают. И единственное, что по нынешнему законодательству ждет наших детей, когда они вырастут, — это психоневрологический интернат. Я сделаю все, чтобы с Макаром этого не произошло!

«Очень обидно слышать, что твой ребенок бесполезный»

27-летняя Екатерина Валевич волнуется перед интервью. Ее дочь, пятилетняя Ксюша, наряжена в красивое платье, карточки PECS аккуратно сложены в папку, куклы лежат на своих местах… Но как объяснить журналистам, что за девочкой нужно наблюдать 24 часа в сутки, а в Заводском районе глухо, никто и слышать не желает об индивидуальном сопровождающем — тьюторе — и родители устали биться, отчаялись просить.

— Первый год моя дочка росла и развивалась, как абсолютно нормальный ребенок: говорила, считала. А потом навыки стали пропадать, слова ушли. В четыре года Ксюше поставили инвалидность. Я долго не верила, что это аутизм. Сопротивлялась, искала другие диагнозы, штудировала интернет, отыскивала несхожести с Ксюшиным расстройством, ходила по платным и бесплатным центрам… В конце концов нас отправили в специализированный детский сад при центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОИР) Заводского района. Мы отходили туда год, а сейчас очень хотим попасть в интеграционную группу в обычный садик. Три месяца уже просим и боремся. Добиться от государства интеграции для моего ребенка очень сложно. По документам все есть, а реального места для нас район не находит.

Видно, что Кате непросто рассказывать свою историю. Но она слишком долго молчала и теперь хочет, чтобы ее услышали.

— Вам кажется, что таких детей, как моя Ксюша, мало. Это не так. Их очень много! Просто о них никто не слышит, не хочет говорить и знать. Многие родители замыкаются, не общаются ни с кем, стыдятся. Очень много непродиагностированных деток, потому что это долгий путь — длиной в целый год — определить аутизм. Родители узнают какую-то информацию исключительно благодаря собственной инициативе, собственной кооперации. Даже о методе альтернативной коммуникации PECS я думала: «О нет, я не смогу! Это слишком сложно!» И только благодаря мастерским и Тане Голубович мы нашли специалиста, обучились этому методу и наконец-то, впервые за столько лет стали общаться с дочерью!

— Теперь книга с карточками по системе PECS — это наша Библия, — улыбается муж Кати Иван. — Два месяца мы учимся так общаться с Ксюшей, и все потихонечку налаживается.

— Главная сложность — это непонимание. О детях с аутизмом мало кто знает. Неизвестно, как им помочь. Уже все родители поняли: добиться того, чтобы ребенок был обычным, не получится. Но остается самый главный вопрос: что будет с детьми после того, как они закончат сад и школу. Родители ищут выходы, предложения, но мало кто хочет об этом слышать, потому что все упирается в финансы… Я тревожусь даже о том, каково Ксюше будет в школе. Другие дети будут смотреть на нее, смеяться, может быть, даже показывать пальцем. Такое всегда бывает, когда человек чем-то отличается. Дети с аутизмом имеют свои особенности: Ксюша будет понимать, что ее обидели, что над ней смеются, но злости или агрессии у нее никогда не будет, — Катя сдерживает слезы.

— Мне бы очень хотелось узнать, как моя девочка воспринимает этот мир, о чем думает, счастлива ли она. Пока что этого не понять ни одному родителю… Для нас она самая замечательная девочка! С приходом этого заболевания смотришь на мир по-иному, приоритеты в жизни меняются, влюбляешься в ребенка с особенной силой. Хочется дать все! Наверное, у каждого родителя есть такое чувство, будто что-то сделал неправильно, недодал, не успел. И эта вина… — у Кати дрожит голос, и я понимаю, что присутствую при самом трогательном признании в мире — признании матери в любви к своему ребенку.

Иван, как глава семейства, уводит разговор в более спокойное русло:

— Я воспитываю Ксюшу как обычного ребенка. Строгость здесь тоже лишней не бывает. И меня она слушается, в отличие от Кати [улыбается — прим. Onliner.by]. Так что все, что в наших силах, мы делаем, воспитываем. Последние недели занимаемся ремонтом нового помещения для детских мастерских на Воронянского — все силами родителей. Я как прораб езжу туда часто, работаю. Разумеется, бесплатно. Хочется, чтобы занятия в новом помещении начались скорее.

— Впервые я узнала о мастерских в прошлом году и подумала, что это просто кружок. Но когда мы начали туда ходить, стало понятно: это огромный ресурс, которого нет у государства, — объясняет Катя. — С детьми находятся специалисты, волонтеры, тьюторы. Они хотят заниматься с особенными детками и помогать им. Мы, родители, набираемся опыта… Самое главное — успеть дать Ксюше максимум для будущего. Потому что очень страшно: что же будет с ней потом? Что ее ждет, когда она вырастет? Я постоянно думаю об этом. Хочется, чтобы такие детки были необходимы обычным людям, нужны в обществе, чтобы от них не отворачивались. Очень обидно слышать, что твой ребенок бесполезный… Эти дети никогда никого не обидят. В них нет злости — только наивность и доброта. Поэтому считать таких детей бесполезными — это просто глупо.